99 problems but my hair ain’t one
Alopecia. Vad är det? Det var ord som snurrade i mitt huvud dagen då läkaren slängde ordet i ansiktet på mig för första gången. Det är många som är väldigt ovetande om denna mystiska sjukdom som kallas Alopecia. I den här bloggen tänkte jag försöka berätta och förklara hur det är att leva ett liv med Alopecia och allt runtomkring.
Det var vintern 2002. Jag var 13 år och hade firat julen 2002 tillsammans med släkten hemma hos min farmor och farfar som vanligt. Det var tradition. Vi stod (och står) varandra väldigt nära i vår familj och släkt. Den här julen trodde jag att allt var som vanligt och att vi även nästa jul skulle sitta där tillsammans. Men bara någon månad senare fick jag erfara att allt var långt ifrån som vanligt. Det kändes som att allt gick otroligt fort. Min farfar Gustav gick bort den 2 februari 2003. Jag var självklart förtvivlad men inte nog med det. Den 22 mars 2003 går så sedan min farmor Maj-Britt bort. Jag kommer ihåg sista gången jag, mamma och min bror Håkan besökte farmor. Det var påsk och solen sken från en klarblå himmel och fåglarna kvittrade. Farmor gillade fåglar. Det var fint. Alla ur släkten hade hälsat på henne och vi var de sista att komma på besök. Vi visste att det var sista gången. Även detta var en gigantisk sorg för oss alla. Redan då kan man tycka att vi gått igenom mer än vad man ska behöva under kort tid. Men det stannade inte här. Min faster Inga lämnar oss på valborgsmässoafton det året också, alldeles för tidigt.
Jag kommer inte riktigt ihåg när under den här perioden jag börjar att tappa mitt hår, men det gör jag i alla fall. Jag är 14 år gammal och jag går på högstadiet. Till slut har det blivit så illa att jag tappat i princip allt hår från tinningarna och ner. I all sorg vi gick igenom så har detta triggat min Alopecia. Det är vad läkaren säger efter ett besök där jag kom ut med noll information om Alopecia men massor av krämer för en acne som jag inte sökt för. Det finns mycket man kan diskutera kring det där första läkarbesöket men det är värt ett inlägg i sig.. I vilket fall så är Alopecia en autoimmun sjukdom som gör så att hårsäckarna försätts i viloläge vilket orsakar håravfallet och idag finns det inget botemedel. Det kan vara genetiskt men inte alls säkert. Man kan läsa mer här på Alopeciförbundet Sveriges hemsida.
Jag spelade handboll under den här tiden och under sommaren åkte vi på en cup till Danmark. Jag kommer ihåg att jag hade väldigt lite hår då, men konstigt nog så var det aldrig ett så stort trauma som man kan tänka sig. Mitt hår kom dock tillbaka efter att jag tappat allt från tinningarna och ner och sedan började en period där jag tappade som femkronor på huvudet och även en hel del i nacken. Jag gjorde allt för att försöka dölja det och hade många olika frisyrer och man hittade sina knep. Allra värst var det när det blåste ute. Det var verkligen ångest. Under gymnasiet sedan började jag tappa mer och mer hår och därför fixade min älskade mamma så att jag fick besöka en perukaffär i Örebro. Jag fick en remiss från läkaren jag besökt första gången. Innan besöket är jag väldigt inne på att skaffa löshår, toupé eller nåt liknande. Men inte peruk. Det kändes som ett väldigt stort steg.
Kvinnan på salongen är fantastisk när vi besöker henne och jag känner mig genast trygg att prova olika alternativ. När jag sedan provar en peruk, är det som om jag för en stund kan känna mig normal igen. Jag känner mig trygg. Jag kan slippa oroa mig när det blåser ute. Vi beställer den och jag kände mig så otroligt trygg och glad första dagen jag gick ut med min peruk. Slippa oron att någon skulle se eller om det blåste ute. Det var fantastiskt!
Efter att jag fått min första peruk börjar jag tappa mer 
och mer hår. Men för mig var detta helt ok eftersom jag hade mina peruker. Jag kände mig trygg ändå. Inte heller att glömma i detta är min fantastiska familj och mina vänner som jag verkligen inte kan tacka nog för att de gett mig den styrka och trygghet som gjorde att jag tacklade detta så bra som jag ändå gjorde. Det ska dock självklart tilläggas att jag också har dagar där jag bara önskar att jag fick mitt hår tillbaka, det tror jag man måste ha för att kunna vara positiv största delen av tiden och handskas med detta.
Och som sagt, 99 problems but my hair ain’t one.
Du kanske också gillar
Ett hjärta av guld
Att tänka på när man fått sin diagnos – första läkarbesöket
15 kommentarer
Cillan
Hej Karin
Fin blogg och härligt att läsa att du kan hantera din alopeci som du gör. Vi är många som har dåliga erfarenheter av läkarbesök i ett tidigt skede. Jag jobbar aktivt i förbundet och ett av våra mål är nå ut ut till sjukvården. Det är ju ofta där första kontakten med alopeci fås och då är det viktigt att vården vet vad alopeci är, vilka psykiska problem det faktiskt kan innebära att få en diagnos och hur man som patient kommer vidare med ev. peruk och så.
Jag kommer snart att starta ett lokalförbund i Karlstad, kanske inte så långt från där du bor. Ibland är det gott att veta att man inte är ensam, att kunna dela erfarenheter-dåliga som goda brukar vara skönt. Du kanske vill hänga på så småningom!
I vilket fall- lycka till med din blogg och tack för att du delar med dig
Varma hälsningar
Cecilia Flygare
Alopeciförbundet
P.s Lag har lagt ut din länk till din blogg ute på vår gästbok.
p.s igen Länken till vår hemsida som du har med är inte riktigt rätt, kommer visserligen till vår hemsida men till en sida som inte kan visas.
karinnordberg
Hej Cecilia!
Ja man förstår verkligen att det är många som har dåliga erfarenheter av läkarbesöken vilket är väldigt tråkigt och egentligen oacceptabelt i min mening. Jag upplever också att många har problem med att få hjälp med peruk och att det alltför ofta är ett dåligt bemötande där också. Jag hoppas verkligen att jag genom min blogg ska kunna dela med mig av mina erfarenheter och på så sätt kunna hjälpa andra i detta. Jag bor i Göteborg så det är kanske en bit från Karlstad men det är kanon med sådana lokalförbund. Er gästbok på hemsidan tycker jag också är väldigt bra där man kan dela med sig av tips och erfarenehter med andra. Jag har uppdaterat länken och hoppas att denna ska stämma nu, tack för att du uppmärksammade mig på detta. Tack för din kommentar och jag hoppas att du också fortsättningsvis vill kika in på min blogg!
Varma hälsningar
Karin
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Pingback:
Josefin
Hej!
Jag hittade till din blogg av en ren slump alldeles nu (scrollade kommentarfältet på blondinbellas blogg och kände igen din bild och ditt namn). Jag vet inte om du kommer ihåg det här men jag gör det starkt. Det var på SCAs julfest 2014. Jag berömde din frisyr och du svarade något i stil med ”tack det är en peruk” och sen under middagen fick jag reda på varför du bar den. Vet inte riktigt vad jag vill ha sagt med det här förutom att jag tyckte du var så himla cool och modig som berättade det och hur tacksam jag är för att jag från den dagen vet om en sjukdom som många inte vet om.
karinnordberg
Hej Josefin, TACK för din fina kommentar 🙂 det värmer verkligen, försöker vara så öppen jag bara kan för att sprida kunskap så det värmer verkligen!
Pingback: