Bold-and-Baldie-of-the-Week

Då har det blivit dags igen för ett inlägg från en person vars historia verkligen berörde mig när jag läste den. Hon heter Therese Marie Lind och här kommer hennes historia: 

Jag har suttit och filat på det här inlägget ett tag. Nu är det nog dags.

Ännu en snyfthistoria?

Jo, det skulle kunna ha varit det, absolut.

Men nej, jag snyftar inte. Inte mer än andra friska personer i Sverige. Men det är dags att upplysa om att livet ibland väljer en väg du själv inte riktigt tänkt dig. Håll i hatten för nu kommer här ett långt inlägg!

Det finns nämligen en helt ofarlig men ibland så förbannat påfrestande autoimmun sjukdom som tyvärr bosatte sig i just min kropp. Jag är relativt öppen med detta bland vänner och bekanta men tänkte att det verkligen är på tiden att prata om den här ofarliga sjukdomen.

Jag är inte sjuk.

Det är det viktigaste.

Min kropp lever med en autoimmun sjukdom, men jag är inte sjuk. Jag har levt med Alopecia sen jag var tonåring. Vad Alopecia innebär är att kroppens immunförsvar angriper hårsäckarna och för min del började det med ca 10 år av Alopecia Areata, alltså fläckvis håravfall på huvudet. Den värsta tiden var när fläckarna var många, stora och det tog mig över en timme att lyckas sätta upp en tofs för att kunna dölja dom. Så fort det blåste, regnade eller var för varmt började fläckarna uppenbara sig under den välarbetade ”frisyren”.

Jag vet inte varför jag var så rädd att någon skulle se dom. Kanske för att jag kände mig ful, konstig, onormal eller för att det bara var så pinsamt att inte ha hår på hela huvudet. I våras var den plågan av många mornar med sminkning av fläckar, gråt och ofta panik, över. Jag tappade snabbt allt hår på huvudet. Behövde bara öppna dörren till universitetet så eskalerade det. Det var tungt. Jag grät och kände hur orättvist allt var. Klassiska frågor som ”varför just jag?” osv. dök upp. Det var och är fortfarande en stor sorg. Jag har gått från Alopecia Areata till Alopecia totalis och allt gick så snabbt.

Jag vet inte hur men på något vänster lyckades jag anpassa mig förvånansvärt snabbt ändå till det nya livet med peruk. Jag har varit en person som alltid blivit ledsen och kunnat deppa under en längre tid för saker som varit tungt. Men detta blev snabbt till en lättnad. All kamp med dessa förbannade fläckar varje morgon var över. Jag förlorade kampen men vann mig själv igen.

Tyvärr slutar det inte här, så klart. Några dagar efter skolstart nu i augusti så insåg jag, strax innan jag ska lägga mig, att jag är ovanligt len om armarna. Paniken kommer. Ångesten. Inget hår. Inte ett enda förbannat hårstrå kvar på underarmarna. Det slår mig att de ögonfransar jag tappade under sommaren inte var normalt utan att det var min alopeci som successivt ”förvärrats”. Och så snart jag uppfattat att kroppen nu utvecklar Alopecia Universalis så går det snabbt. Jag började ganska direkt äta antiinflammatorisk kost. Det är inte det roligaste jag gjort men om jag på något sätt kan hjälpa min kropp med inflammationerna i kroppen så vill jag göra det. Varje dag har jag kunnat dra av hårstrån från benen, händerna och värst av allt, ansiktet. Ögonfransar och ögonbryn var det enda jag inte ville bli av med men tyvärr kunde inte jag vara med och bestämma det. Till och från blir jag ledsen av att tänka på att jag inte har kvar mitt hår. Till och från slår det till. Vi är fler med den här sjukdomen än man anar och det är så viktigt att den uppmärksammas. Den är psykiskt påfrestande. Den är jobbig och man bär på en sorg även om det är anpassningsbart.

Det är inte kul. Men det är inte heller så förödande som det till en början kändes, när det väl kommer till kritan. Jag tyckte att min kvinnlighet satt i håret, ögonfransarna och noppade ögonbryn. Men i och med denna sjukdom känner jag mig just idag mer kvinnlig än någonsin, utan ett endaste eget hårstrå. Jag är så mycket starkare än jag någonsin trodde, snyggare på så många sätt och stoltare! Förra fredagen tatuerade jag ögonbrynen en första gång. I onsdags tatuerade jag en eyeliner och igår köpte jag min första riktiga peruk. Nu ska jag leva det roligaste livet jag bara kan. För jag är banne mig en kul person! Den enda nackdelen som kvarstår är att det ändå, trots allt, är så förbannat dyrt att köpa ”hår”. Peruker, ögonbryn, ögonfransar, eyeliner osv. Det var kanske inte det man gärna ville lägga pengar på MEN det är så otroligt häftigt, fantastiskt och glädjande att det finns. Och till och med det, att välja peruk, tatuera sig osv är KUL.

Extra stort tack för allt stöd ska jag självklart ge mina närmsta vänner, min familj men främst Adam. När jag blev av med allt hår tänkte jag ”han kommer lämna mig” men nej, självklart inte. Han stöttar mig på alla de sätt jag behöver och jag tror att han tycker jag är lika vacker nu som innan. Han är fantastisk och en enorm hjälp för mig på många sätt!

Sen finns det en person till som, nu när allt bara rasat, varit ett enormt stöd och det är min nyfunna vän Renée Sjögren. Plötsligt var hon bara där, med en nästan identisk resa som min, i samma ålder men som redan gått ut med det och landat. Det är tack vare henne jag bara tog tag i allt, på en gång och anpassade mig snabbare än jag någonsin kunnat ana. Hon ledde mig igenom varje steg och peppade mig. Vi har, sen jag tog kontakt med henne, pratat varje dag och någonstans mitt i allt är jag bara så otroligt tacksam för att jag hittade henne. Det gjorde allt så mycket mindre smärtsamt. Till det här inlägget skulle jag ha gjort som Renée, bifogat en bild på mig själv utan peruken. Det hade blivit otroligt effektfullt till detta väldigt långa inlägg. Tyvärr är jag inte där än. Jag vet inte varför men det kändes bara inte som att jag kommit dit i min bearbetning. Den dagen kommer, när jag är redo! Tillsvidare kör jag på sminkfritt och peruker.

RÄTTELSE: jag är visst redo för en hårlös bild på mig själv. För även om jag inte tkr att det klär mig att vara hårlös så är det ju jag nuförtiden. Och jag är stolt över den människan jag blivit!

Nu ska jag leva det här livet, lite dyrare men så förbannat mycket roligare och bara njuta av min antiinflammatoriska kost, min skitsnygga peruk, mina för evigt hårlösa ben och mitt tatuerade smink. Jag kommer alltid önska få tillbaka mitt hår, få kladda mascara på mina ögonfransar och noppa mina ögonbryn men när det nu inte går så får man göra det bästa av situationen. Huvudsaken är att man tillåter sig att vara ledsen, när man är det, och lycklig resten av tiden, som vem som helst!