99 problems but my hair ain’t one

Alopecia. Vad är det? Det var ord som snurrade i mitt huvud dagen då läkaren slängde ordet i ansiktet på mig för första gången. Det är många som är väldigt ovetande om denna mystiska sjukdom som kallas Alopecia. I den här bloggen tänkte jag försöka berätta och förklara hur det är att leva ett liv med Alopecia och allt runtomkring.

Det var vintern 2002. Jag var 13 år och hade firat julen 2002 tillsammans med släkten hemma hos min farmor och farfar som vanligt. Det var tradition. Vi stod (och står) varandra väldigt nära i vår familj och släkt. Den här julen trodde jag att allt var som vanligt och att vi även nästa jul skulle sitta där tillsammans. Men bara någon månad senare fick jag erfara att allt var långt ifrån som vanligt. Det kändes som att allt gick otroligt fort.

Min farfar Gustav gick bort den 2 februari 2003. Jag var självklart förtvivlad men inte nog med det. Den 22 april 2003 går så sedan min farmor Maj-Britt bort. Jag kommer ihåg sista gången jag, mamma och min bror Håkan besökte farmor. Det var påsk och solen sken från en klarblå himmel och fåglarna kvittrade. Farmor gillade fåglar. Det var fint. Alla ur släkten hade hälsat på henne och vi var de sista att komma på besök. Vi visste att det var sista gången. Även detta var en gigantisk sorg för oss alla. Redan då kan man tycka att vi gått igenom mer än vad man ska behöva under kort tid. Men det stannade inte här. Min faster Inga lämnar oss på valborgsmässoafton det året också, alldeles för tidigt.

Jag kommer inte riktigt ihåg när under den här perioden jag börjar att tappa mitt hår, men det gör jag i alla fall. Jag är 14 år gammal och jag går på högstadiet. Till slut har det blivit så illa att jag tappat i princip allt hår från tinningarna och ner. I all sorg vi gick igenom så har detta triggat min Alopecia. Det är vad läkaren säger efter ett besök där jag kom ut med noll information om Alopecia men massor av krämer för en acne som jag inte sökt för. Det finns mycket man kan diskutera kring det där första läkarbesöket men det är värt ett inlägg i sig.. I vilket fall så är Alopecia en autoimmun sjukdom som gör så att hårsäckarna försätts i viloläge vilket orsakar håravfallet och idag finns det inget botemedel. Det kan vara genetiskt men inte alls säkert. Man kan läsa mer här på Alopeciförbundet Sveriges hemsida.

Jag spelade handboll under den här tiden och under sommaren åkte vi på en cup till Danmark. Jag kommer ihåg att jag hade väldigt lite hår då, men konstigt nog så var det aldrig ett så stort trauma som man kan tänka sig. Mitt hår kom dock tillbaka efter att jag tappat allt från tinningarna och ner och sedan började en period där jag tappade som femkronor på huvudet och även en hel del i nacken. Jag gjorde allt för att försöka dölja det och hade många olika frisyrer och man hittade sina knep. Allra värst var det när det blåste ute. Det var verkligen ångest. Under gymnasiet sedan började jag tappa mer och mer hår och därför fixade min älskade mamma så att jag fick besöka en perukaffär i Örebro. Jag fick en remiss från läkaren jag besökt första gången. Innan besöket är jag väldigt inne på att skaffa löshår, toupé eller nåt liknande. Men inte peruk. Det kändes som ett väldigt stort steg.

Kvinnan på salongen är fantastisk när vi besöker henne och jag känner mig genast trygg att prova olika alternativ. När jag sedan provar en peruk, är det som om jag för en stund kan känna mig normal igen. Jag känner mig trygg. Jag kan slippa oroa mig när det blåser ute. Vi beställer den och jag kände mig så otroligt trygg och glad första dagen jag gick ut med min peruk. Slippa oron att någon skulle se eller om det blåste ute. Det var fantastiskt!

Efter att jag fått min första peruk börjar jag tappa mer och mer hår. Men för mig var detta helt ok eftersom jag hade mina peruker. Jag kände mig trygg ändå. Inte heller att glömma i detta är min fantastiska familj och mina vänner som jag verkligen inte kan tacka nog för att de gett mig den styrka och trygghet som gjorde att jag tacklade detta så bra som jag ändå gjorde. Det ska dock självklart tilläggas att jag också har dagar där jag bara önskar att jag fick mitt hår tillbaka, det tror jag man måste ha för att kunna vara positiv största delen av tiden och handskas med detta.

Och som sagt, 99 problems but my hair ain’t one.

For English – pleases read below.

Alopecia. What is that? That was words that were going around in my head the day the doctor threw the words in my face for the first time. So many people are unaware of this mysterious disease that is called Alopecia. In this blog I will try and explain how it is to live a life with Alopecia and everything around that.

It was the winter of 2002. I was 13 years old and I had celebrated the Christmas of 2002 together with my family and relatives at my grandparents’ house as usual. It was our tradition. We were (and are) very close to each other. I thought that everything was as usual and that we next year would sit there again together to celebrate Christmas. But only a few months later I realized that everything was going to change.

It felt like everything went incredibly fast. My grandfather Gustav died on February 2nd 2003. I was devastated but this was just the beginning. The 22nd of March 2003 my beloved grandmother Maj-Britt passed away. I remember the last time my mum, my brother and I went to visit her. It was Easter and the sun was shining from blue skies and the birds were singing outside. My grandmother loved birds. It was beautiful. Everyone from our family had visited her during Easter and we were the last ones to visit. We knew that this was the last time we got to see her. This was also a huge loss for us and we were really heartbroken. Already know you could say that we had gone through a lot in a short period of time. But it did not end here either. My aunt Inga left us on Walpurgis Night that year also, way, way too early.

I don’t really remember when I started to loose my hair during this period, but it starts to fall off. I am 14 years old. Close to summer I had lost basically all the hair from the temple and down. In all the grief that we experienced, this was what probably triggered my Alopecia to break out. This was what I was told after a visit at the doctor where I came out with zero information about Alopecia but loads of crèmes and other things for acne which I had not seek any help for. There are a lot of things that can be discussed about that first doctor visit but that is a blog post in itself. Anyhow, Alopecia is an autoimmune disease in which hair is lost from some or all areas of the body, usually from the scalp due to the body’s failure to recognize its own body cells and subsequent destruction of its own tissue as if it were an invader. Today there is no cure. It can be genetic but it is not certain either.

I played handball during this time and during the summer we went to Denmark to participate in a big handball tournament. I remember that I had very little hair then, but even then it wasn’t really a big trauma for me. My hair came back though after I had lost it from the temple and down but then I started to get bald spots on my scalp at the size of a 2€ coin and then a lot at the back of my head at the hairline. I did everything I could to try and hide it with different haircuts and hairstyles and I found my ways to cover it up. But it was really hard when it was windy outside. I was really anxious then. During upper secondary school then I started to loose more hair again and that’s when my beloved mum set up an appointment at a hair salon selling wigs in a city close to where I grew up. I got a letter of referral from my doctor so that I could get a wig. In Sweden it is partly funded by the government since this is a disease. Before I went to this hair salon I was determined that I would get extensions or something like that. Not a wig. It felt like a huge step to take.

The women at the hair salon though were amazing and I felt so secure to try all the alternative that there were. When I, last but not least, tries the wig, I got the feeling that I was normal again. I felt secure. I wouldn’t have to bother when it was windy outside. We ordered this wig and I felt so incredibly beautiful and happy the first day I wore my wig. To get rid of the anxious feeling that someone would see the patches when it was windy outside. It was amazing!

After I got my first wig, I lost a lot of hair. But it was fine for me since I had my wigs then. I felt secure anyhow. But definitely not to forget, my absolutely amazing family and friends. I cannot thank them enough for giving me the strength and security that enabled me to tackle this disease this good. But I do have days where I feel very ugly and when I wish that I just for a day could get my hair back. To feel normal again. But I truly believe that you need these days also to be able to be positive most of the time and to be able to tackle this disease.

And well, 99 problems but my hair ain’t one.